1 случай на 5 миллионов: 13-летняя кировчанка с редким диагнозом после операции перестала узнавать родных
13-летняя Саша Щербинина живет с большой и любящей семье. Возможно, именно этот фактор и помогает ей продолжать улыбаться. У девочки тяжелое и очень редкое заболевание - энцефалит Рассмусена. При этой болезни клетки мозга разрушают сами себя. Сопутствующие заболевания у ребенка: симптоматическая эпилепсия и парез. У Саши парализована вся правая сторона, правой рука почти отказала, ее буквально стянуло.
Энцефалит Расмуссена - редкое заболевание, возникающее преимущественно в детском возрасте. Более чем в 85 процентов случаев регистрируют в возрасте до 10 лет. Пик заболеваемости попадает на возрастной период от 5 до 8 лет. Ежегодно выявляется около 2,4 новых случаев на 10 миллионов детей.
Первая госпитализация. Все началось в ноябре 2013 года. Саше сделали прививку от гриппа. На следующий день девочка захромала.
Верно определить диагноз сразу медики не смогли. Анна рассказала, что сначала подозревали опухоль головного мозга. Диагноз не подтвердился.
Инвалидность. После приступа эпилепсии Саша вернулась в больничную палату. Выписывали девочку с рекомендацией оформить инвалидность и отправить выписку в федеральные медучреждения.
Анна делится, что до последнего и она, и ее близкие надеялись, что страшный диагноз не подтвердится. Но, увы.
Рецидивы сменяли ремиссии. В феврале 2015 года Саше сделали сложнейшую операцию на головном мозге - отсекли больную половину.
Далее - четыре года ремиссии. Потом случился рецидив. И снова приступ эпилепсии с потерей сознания.
Быт. Саша себя другой не помнит, поэтому вопросы: «А почему все ходя в школу, а я нет?» девочка не задает:
Поддержка. Семья Щербининых живет в поселке Торфяной в Оричевском районе. По словам Анны, огромную информационную и финансовую поддержку оказывает районная газета «Искра».
Очередная госпитализация предстоит после нового года. Сашу ждут в Москве. Только там Саше могут помочь восстановить руку. Столичные медики предложили пройти реабилитационный комплекс «Экзокисть». С помощью импульсов головной мозг заставляют вспоминать утраченные навыки и подавать правильные команды конечностям. Также будут нужны дополнительные занятия Галилео и Войта. К сожалению, все это не бесплатно. Однако именно сейчас, когда эпилепсия отступила, особенно важно усиленно разрабатывать руку.
На каждую поездку у семьи уходит минимум 50 тысяч рублей. В эту сумму входят платные обследования, дополнительные занятия ЛФК, питание, дорога, противовирусные препараты.
Помочь многодетной семье справиться, а также вернуть Саше возможность рисовать, писать и полноценно играть, моет каждый из нас. Не проходите мимо. Помните, что чужих детей не бывает
Важно: если вы хотите помочь Саше, можете связаться с мамой девочки по ссылке https://vk.com/id195808284 или позвонить ей по телефону 8 (951) 347-84-61.
|