Детский омбудсмен из Челябинска ответила Шаргунову на его пост о ребенке с редким заболеванием
Депутат Госдумы Сергей Шаргунов спровоцировал очередной конфликт, касающийся оказания медпомощи в Челябинской области. На этот раз он написал о годовалом мальчике Мише, страдающем спинальной мышечной атрофией. Ребенок уже около года находится в детском паллиативном отделении ГКБ № 9 в Челябинске. Мать мальчика добивалась получения необходимого препарата, который не зарегистрирован в России и его ввоз проходит по сложной процедуре. При этом семье помогает группа волонтеров со всей страны, которые оплачивают услуги нянь, ухаживающих за ребенком в больнице. По личным причинам мать мальчика пока не готова забрать его домой, хотя показаний к его содержанию именно в больнице — нет.
Конфликт начался с поста депутата Госдумы Сергея Шаргунова, к которому обратились волонтеры, в Facebook и публикации на ресурсе «Свободная пресса».
«У Миши СМА — спинальная мышечная атрофия. Это когда мышцы тела перестают работать и начинают медленно убивать ребёнка. Документы по назначению лечения препаратом от СМА в Москву были отправлены 31 января, но официального ответа до сих пор нет. Еще из письма: «Мы опасаемся, что после того, как об истории Миши узнали в регионе, на маму начнется давление со стороны органов опеки и попечительства, ее могут лишить родительских прав, и тогда Мишеньку навеки запрячут в каком-нибудь интернате, а там он тихо умрет, никому не нужный. Ребенку срочно нужна была помощь врача-ортопеда, но ее никто не спешит организовывать. Однако и доверенных лиц к Мише тоже не пускают, — пишет Шаргунов. — По словам волонтеров, спасающих Мишу, обещания, данные чиновниками в течение этого года, ни разу не были выполнены. Шанс спасти малыша может быть упущен из-за волокиты и пустоты обманных слов. Несчастная родня Миши и все, кто им помогает, не могут понять, почему, чтобы вылечить ребенка, приходится пройти семь кругов ада. Я связался с минздравом, направил туда официальное требование немедленной помощи ребенку».
Депутату ответила уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова, которая отметила, что Шаргунов знает о ситуации только со слов волонтеров и не общался с непосредственными участниками процесса.
«В январе узнала об этой ситуации, собрали всех специалистов, кто может дать информацию: минздрав и тех кто работает с мальчиком в больнице, соцзащита, была мать, официальные представители по доверенности и волонтеры, которые были заинтересованы в судьбе ребенка, — рассказала Евгения Майорова. — На тот момент стоял вопрос по препарату, не было понятно — будет он или нет. Мы все вместе выработали план и действовали по нему. К концу января поняли, что препарат будет, удалось включить Мишу в гуманитарную программу. Но так как лекарство в России не зарегистрировано, то процедура долгая. Доктора, которые работают с ребенком, сделали все, что надо, чтобы он попал в гуманитарную программу. В том числе было получено заключение федерального консилиума, чтобы разрешили ввоз медикамента. Сейчас мы ждем только подписи матери под документами. Врачи ждали ее сегодня. Но она не пришла. Ждем завтра. Если придет, то документы уйдут в Москву на этой неделе, а препарат поступит уже в марте. Если мать не придет, будет связываться с теми, у кого есть доверенность на принятие решений по здоровью мальчика. За это время мы несколько раз встречались и связывались со всеми заинтересованными и даже сделали общий чат».
Но у волонтеров все равно остались претензии к врачам и тому, как все проходит. Например, медиков обвиняли в том, что они не делают определенные манипуляции, но потом выяснилось, что мать не давала на это разрешения. Обвиняли в том, что не пускают няню, но она сама не смогла работать по личным причинам. Другим няням доступ к ребенку не закрывали.
«Это были надуманные проблемы, и всегда при встречах нам удавалось все решить и обо всем договориться, но, как только расходились, снова начинались обвинения и претензии, — говорит омбудсмен. — Это действительно трагедия, действовать нужно конструктивно. Мы понимаем, в каком состоянии мама, с ней работают психологи, соцработники. Но еще один вопрос, который нужно будет решить в ближайшее время — это выписка мальчика из больницы. Медицинских показаний к госпитализации нет. Ребенок должен расти в семье. Все понимали, что мать пока не готова, и шли навстречу, но рано или поздно этот вопрос надо будет решить. Это очень сложная ситуация, и такое нагнетание только вредит. Депутат Шаргунов написал обращение в минздрав, когда уже все было решено и осталось только подождать. Может быть, он сможет сделать что-то на своем уровне, чтобы упростить эти процедуры, так как все делалось по закону, который принимали депутаты Госдумы».
Сергею Шаргунову припомнили другую недавнюю ситуацию — с больной ДЦП из Полетаево. Тогда после поста депутата также разразился скандал. Он сообщил о том, что девушку довели до истощения в реабилитационном центре, куда ее забрали из семьи тети. Однако все оказалось не так однозначно. Вместе с инвалидом из семьи изъяли и двух ее здоровых сестер, так как были серьезные опасения за их неприкосновенность. Сейчас девочки категорически отказываются возвращаться к тете. Их сестра-инвалид попала в реабилитационный центр, где потеряла в весе, но медики заявили, что она получала необходимый уход. Ее перевели в больницу, а директора центра уволили за другие нарушения, обнаруженные в ходе проверки.
«Такие истории не должны использоваться для самопиара, нужно смотреть в корень проблемы, а он в том, что у сотрудников таких учреждений нет навыков паллиативной помощи, — говорит Евгения Майорова. — Сейчас после этой ситуации мы проводим обучение медиков во всех подобных учреждениях. Мы нашли площадку для обучения по такой узкой специфике. Хотя к этой теме мог подключиться и депутат. Он заявлял, что ребенка довели. Но если ты депутат, что ты можешь сделать, чтобы система начала работать как надо?»
Уверенно размениваем шестую тысячу: количество инфицированных коронавирусом в Башкирии растет
В Кирове нашли семью, в которой 9-летний ребенок никогда не ходил в школу
Работники тюменской птицефабрики пожаловались, что их не выпускают из цехов
Суд приговорил к двум годам участников митинга 23 января по делу об избиении полицейского
В Башкирии бродячие собаки насмерть загрызли четырехлетнего мальчика
|