Если не сделать укол до 2-х лет, он умрет: 11-месячному Тимуру срочно нужна помощь
Тимуру Дмитриенко всего 11 месяцев. В отличие от сверстников мальчик не может ходить, а большую часть времени проводит лежа на спине. У ребенка страшный диагноз - СМА 2 типа (спинально-мышечная атрофия, отсутствует ген, отвечающий за выработку белка). СМА деформирует и парализует тело, перестают работать все жизненно важные внутренние органы, теряется способность самостоятельно глотать и дышать.
Мама Тимура Кадрия Дмитриенко родилась в городе Сосновка Кировской области. Сейчас семья живет в Москве. Женщина рассказала о том, как у ее сына началась болезнь.
До 6 месяцев Тимур рос и развивался как обычный ребенок. Семья строила планы, мечтала о будущем, пока родители не стали замечать, что Тимур не пытается встать на четвереньки, не ползает по-пластунски, не может сидеть без поддержки и большую часть времени лежит на спине.
Родители начали водить малыша на всевозможные обследования. Однако назначенные процедуры не давали никаких результатов. Ноги Тимура начали слабеть и начался регресс.
Фото instagram.com/timur_smaylik
Болезнь прогрессирует и без лечения мальчик не доживет и до двух лет. К сожалению, в России это заболевание не лечат, только за рубежом. Родители малыша, Кадрия и Артем Дмитриенко, решили обратиться в США. В мае 2019 года там зарегистрирован препарат "Золгенсма". Одна инъекция этого препарата запускает в организме копию гена, который отвечает за выработку белка - организм ребенка начнет восстанавливаться. После долгих переговоров клиника из США пригласила семью на лечение.
У препарата есть ограничение - его необходимо поставить до 2-х лет. Стоимость такого лечения пугает - в переводе на рубли сумма за инъекцию составит 152 миллиона рублей.
Родители всеми силами пытаются собрать огромную сумму. К сожалению, во многих фондах им отказывают. Причины разные: большое количество заявок, огромная сумма для сбора - скриншоты всех отказов есть в группе, которую ведут родители мальчика.
Скриншот видео instagram.com/timur_smaylik
Сейчас семье оказывает помощь фонд "Милосердие", объявлен сбор на сумму 10 миллионов, фонд "Дом с Маяком" оказывает постоянное медицинское сопровождение. Кировские фонды не могут помочь Тимуру, так как он живет в другой области.
Родители мальчика обращаются ко всем неравнодушным с просьбой протянуть руку помощи:
Группа помощи Тимуру Дмитриенко «Вконтакте» здесь.
Группа Тимура в Инстаграм (ее ведет мама мальчика) здесь.
Реквизиты для помощи:
Важно: сбор средств ведется только на указанные реквизиты. Получатели - только мама и папа Тимура - Кадрия Фаритовна и Артем Николаевич Дмитриенко. Посредников в сборе нет.
«Щетка застряла»: стала известно, почему рейс с Навальным не пустили во «Внуково»
За сутки от суррогата умерли 17 жителей Тюмени и ХМАО. Подозреваемый пустился в бега
Генсек ООН напомнил о растущем неравенстве и призвал обновить общественный договор
Алексей Навальный получил премию фонда Бориса Немцова
С 1 апреля россияне смогут попасть в Шри-Ланку прямыми авиарейсами
Компания Mattel сделала куклу Барби в честь разработчицы британской вакцины AstraZeneca
|