Губернатор Евгений Куйвашев просит не дарить ему подарков на юбилей, а помочь детям
16 марта губернатору Свердловской области Евгению Куйвашеву исполнится 50 лет. По традиции глава региона просит всех, кто хочет его поздравить, не тратиться на цветы и подарки, а направить деньги нуждающимся детям.
Практику в свой день рождения помогать благотворительным фондам губернатор завел в 2015 году. После этого в приемную главы региона вместо подарков стали приходить чеки и платежки, подтверждающие перечисления в различные фонды. Благодаря этой традиции десятки малышей из разных городов Среднего Урала получили необходимую им помощь.
Сегодня мы расскажем о пятнадцати свердловских мальчиках и девочках, которым требуется поддержка в борьбе с различными заболеваниями. Детям в этом помогают благотворительные фонды «Живи, малыш» и «Мы вместе».
Диагноз: Детский церебральный паралич, дисплазия тазобедренных суставов
Нужно: 98 000 рублей на оплату курса реабилитации
Семен появился на свет на 31-й неделе и был в тяжелом состоянии — недоношенность III степени. Первые несколько суток мальчик не мог дышать сам, ему помогала искусственная вентиляция легких. В больнице Сёме пришлось провести еще несколько месяцев. В полгода мальчик не переворачивался, не садился, не ползал. Ему назначили инвалидность. После постановки диагноза ДЦП родители сразу занялись реабилитацией сына. Ездили в государственные и частные медицинские центры. Со временем лечение дало результат: мальчик начал сидеть, потом ползать и даже стоять у опоры.
Но когда Сёме исполнилось 5 лет, ортопед направил его на рентген тазобедренных суставов. Снимки показали, что у мальчика дисплазия — патология развития тканей или клеток. Ребенку назначили операцию. Она прошла успешно, но Сёме далась тяжело — долгое время ему пришлось находиться в гипсе без движения. Все навыки, что у него успели появиться до этого, мальчик утратил. Теперь Сёме нужно учиться всему заново, а для этого необходимы постоянные курсы реабилитации. Оплатить их все родители самостоятельно не могут. Пожалуйста, помогите семье снова поставить сына на ноги.
Сбор средств для Сёмы ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Реквизиты для моментального перевода можно найти по ссылке.
Банковские реквизиты:
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия
Нужно: 98 900 рублей на реабилитацию
Ева и ее сестра-близняшка Василиса появились на свет преждевременно, на 29-й неделе беременности. Ева родилась с экстремально низкой массой тела и несколько дней провела в реанимации, а затем еще пару месяцев была на выхаживании. С младенчества девочка наблюдается у офтальмолога, ортопеда и невролога-эпилептолога. Регулярно занимается дома и в медицинских центрах — ЛФК, массажи, суставная гимнастика.
Интеллект у малышки сохранен, а вот физическое развитие страдает. В 5 лет девочка по-прежнему не может самостоятельно ходить. «Недавно дочь научилась спускаться по лестнице с поддержкой и теперь громко заявляет: „Мама, я сама“, и мы ножками, держась за ручки, спускаемся», — рассказывает Анна, мама Евы.
Евочка очень любит читать книги, рисовать, петь, рассказывать стихи, уже помогает на кухне готовить и вот уже несколько месяцев посещает детский сад. Главная мечта Евы — ходить в танцевальный кружок вместе со своей сестренкой Василисой. Она очень старается, чтобы осуществить свое желание. Несмотря на свой юный возраст, прекрасно осознает необходимость реабилитации, поэтому во время занятий не капризничает и не плачет.
Сейчас у Евы интенсивный период роста, из-за спастики мышц начинают появляться ортопедические проблемы — угроза вывиха и подвывиха бедра. Поэтому крайне важно получить именно комплексную реабилитацию, направленную на сохранение крупных суставов и приобретение двигательных навыков.
Сбор средств для Евы ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Реквизиты для моментального перевода по ссылке.
Банковские реквизиты:
Диагноз: Детский церебральный паралич
Нужно: 118 тыс. рублей на реабилитацию
Роды у мамы Марьям были тяжелые и долгие. Первые дни после своего рождения девочка провела в реанимации. У малышки были диагностированы гипоксически ишемическое поражение ЦНС тяжелой степени, отек головного мозга. Кома 1-2 степени. В годик Марьям поставили диагноз ДЦП и оформили инвалидность. С того момента каждые полгода девочку возили на плановые осмотры. Результаты электроэнцефалограммы были не утешительными. Разрешение на реабилитацию врачи не давали.
К счастью, с 2020 года Марьям вышла в медикаментозную ремиссию, реабилитационные занятия разрешили. Несмотря на то, что девочке уже 4,5 года, она не умеет уверенно держать голову и сидеть. Зато Марьям понимает обращенную речь, очень любит, когда мама ей что-то рассказывает. В ответ она тоже пытается издавать звуки. В последнее время Марьяшка все чаще и лучше стала фиксировать взгляд. Сейчас семья хочет помочь ребенку адаптироваться и стать самостоятельнее. Но оплатить весь курс реабилитации родители не могут, так как у Неъматовых подрастают еще двое детей.
Сбор средств для Марьям ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Для мгновенного перевода можете перейти по ссылке.
Банковские реквизиты:
Диагноз: Детский церебральный паралич
Нужно: 74 тыс. рублей на реабилитацию
Юля — первый и единственный ребенок в семье Матвеевых. Еще в утробе врачи обнаружили, что у Юли жидкость в легком и заячья губа. Девочка появилась на свет раньше срока — на 32-й неделе. Первое время находилась на искусственной вентиляции легких. Лишь через несколько дней после рождения Юля начала дышать сама. Вместе с мамой девочка провела в больнице несколько месяцев. Сначала в реанимации, потом в хирургическом отделении. Из-за расщелины верхней губы некоторое время малышку пришлось кормить через зонд. Девочка медленно набирала вес. Операцию на губу врачи разрешили делать, лишь когда Юле исполнилось два года. С младенчества у Юли было заметное отставание в развитии. Впоследствии девочке поставили диагноз ДЦП. Начались регулярные курсы реабилитации.
«Понимая, что эффекта от бесплатных реабилитаций нет, мы обратились в частные медицинские центры, например, в „Здоровое детство“. Результат не заставил себя ждать. У Юли улучшилась координация, она научилась стоять без поддержки и ходить на короткие расстояния», — рассказывает мама девочки Екатерина Матвеева.
На сегодня Юля прошла несколько курсов реабилитаций в двух центрах. После каждого курса девочка приобретает новые двигательные навыки. Врачи дают оптимистичные прогнозы.
Юля жизнерадостный и активный ребенок. Ей нравится осваивать все новое. Она любит игрушки, сказки и картинки. Но больше всего Юля любит слушать музыку, пытается пританцовывать и подпевать. Проявляет интерес к ложке и даже стала самостоятельно кушать, но из-за расщелины нёба пить ей удается только из поильника. Почти все время за девочкой присматривала мама, так как папа много времени проводит на работе. Но недавно Юлю приняли в детский сад. Она будет его посещать в перерывах между лечением.
Дома родители много занимаются с дочкой, но это помогает лишь не растерять полученные навыки. Освоить новые Юля может только под присмотром специалистов. Девочке назначили курс реабилитации в МЦ «Здоровое детство». Юля сможет туда попасть, только если вы поможете родителям оплатить лечение. Сбор средств ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Для мгновенного перевода можете перейти по ссылке.
Банковские реквизиты для помощи:
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, GMFCS III–IV уровень.
Нужно: 199 700 рублей на реабилитацию в центре «Первый шаг»
Богдану вот-вот исполнится три года, но он еще не умеет ходить, а только учится ползать и стоять у опоры. «Я уже в четыре месяца поняла, что с Богданом что-то не так: он плохо держал головку, в девять месяцев даже не переворачивался. На плановых приемах в районной поликлинике врачи говорили, что с ним все нормально. Диагноз поставили лишь в 11 месяцев после приема у хорошего невролога», — рассказала Znak.com мама Богдана Юлия.
С тех пор жизнь семьи превратилась в гонку: постоянные ЛФК, массажи, бассейн, реабилитации. Останавливаться нельзя, иначе у Богдана сразу происходит откат. Родители делают все возможное, чтобы их улыбчивый сынишка пошел самостоятельно.
Интеллект у Богдана сохранен: как и все мальчишки в этом возрасте он обожает развивающие игры, машинки, мультфильмы про грузовичка Лёву. Малыш очень тянется к другим детям, охотно делится своими игрушками. А еще он любит заботиться о домашней кошке: каждый вечер укладывает ее спать вместе с собой в кроватку и заботливо укрывает одеялом.
Сейчас Богдану нужна очередная реабилитация в специализированном центре. В прошлом году мальчик уже проходил там лечение, стойко переносил все процедуры, старался на занятиях. В итоге был замечательный эффект: ребенок стал уверено сидеть и двигаться.
Семья не может самостоятельно оплачивать дорогостоящие реабилитации Богдана: работает только папа мальчика, мама вынуждена постоянно находиться с малышом. Пожалуйста, помогите этому прекрасному мальчугану.
Сбор идет на карту мамы Богдана. Реквизиты:
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития, сходящееся косоглазие.
Нужно: 480 тыс. рублей на 8-недельную реабилитацию в центре «Сакура»
Данил родился в сентябре 2014 года. Роды были очень тяжелые и долгие, длились двое суток: появившись на свет в роддоме Красноуфимска, крупный младенец весом почти 5 кг и ростом 59 см не смог самостоятельно дышать и был помещен под аппарат искусственной вентиляции легких. На следующий день новорожденного Данила увезли в реанимацию Областной детской клинической больницы № 1 в Екатеринбурге. Там же были поставлены диагнозы: кровоизлияние под мозжечок и гипоксия вследствие родовой травмы. В больницах малыш провел первые месяцы жизни, а в семь месяцев получил инвалидность.
У Данила сохранен интеллект. Он отлично понимает обращенную к нему речь, объясняет жестами, чего хочет. Мальчик любит лепить из пластилина, рассматривать картинки, играть в различные «развивашки». Не так давно Даня пошел в садик на полдня и с удовольствием проводит там время.
Особая страсть Данила — дельфины. Раз в год родители стараются вывозить его на курс дельфинотерапии на море. «Мы замечаем, что после этого у него сразу идет скачок интеллектуальных способностей, — говорит его мама Елена. — Лечением занимаемся постоянно. Благодаря постоянным реабилитациям, наш Даня научился вставать на четвереньки и пытается ползать. Даню можно поставить на ноги, у него есть шанс, который мы не вправе упускать. Мы обращаемся за помощью и стучимся в каждую дверь. Муж работает, но этих средств хватает только на то, чтобы покупать специализированное питание, лекарства, ортопедическую обувь, медицинские приспособления и оплачивать проезд до места реабилитации».
Семья будет очень признательна, если вы поможете оплатить Данилу курс реабилитации в специализированном центре. Сбор идет на карту мамы мальчика. Реквизиты для помощи:
Диагноз: Детский церебральный паралич
Нужно: 151 190 рублей на реабилитационные курсы
Кирилл очень хочет, как и другие дети, бегать и прыгать. Но из-за диагноза ДЦП мальчик пока этому не научился. Кирилл появился на свет на три месяца раньше срока и при рождении весил всего 780 граммов. Два месяца малыш пролежал на ИВЛ. В дальнейшем недоношенность сказалась на физическом развитии ребенка. Кирилл развивается с большой задержкой. У него слабые мышцы и повышенный тонус в ногах. В свои пять лет мальчик может только вставать у опоры и ходить с поддержкой. Окрепнуть и сделать первые самостоятельные шаги помогут ежедневные тренировки и реабилитационные курсы. Пока Кирилл еще маленький, лечение дает больше результатов — детский организм проще поддается восстановлению.
Врачи говорят, что у Кирилла большой потенциал, и дают хорошие прогнозы на будущее. К тому же интеллект у мальчика сохранен. Кирилл разговаривает, любит играть в машинки и собирать конструктор. Специалисты рекомендовали проходить курсы реабилитации раз в три месяца. Только так можно минимизировать последствия болезни. В ближайшее время Кирилла ждут в РЦ «Здоровое детство», где он уже неоднократно проходил лечение. Но курс стоит больших денег — около 150 тыс. рублей. Оплатить его родители не могут. В семье Хабибуллиных два ребенка, а работает только папа. Мама все время находится с сыном.
Сбор средств ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Для мгновенного перевода можете перейти по ссылке.
Реквизиты для помощи:
Диагноз: Детский церебральный паралич
Нужно: 107 300 рублей на оплату курса реабилитации
Сашенька появилась на свет на 24-й неделе с экстремально низкой массой тела — 490 граммов. Несколько месяцев они с мамой лежали в больнице. Малышка находилась на ИВЛ. Как только Саша стала чувствовать себя лучше, ее выписали домой.
Раннее появление на свет привело к тому, что у девочки ДЦП. Кроме того, с рождения Саша ничего не видит — ее глазки не успели сформироваться. С восьми месяцев девочка проходит лечение в платных и бесплатных клиниках. Прогресс есть: Саша научилась сидеть, ползать, начала интересоваться окружающим миром.
Большой результат в развитии дают занятия в частных медицинских центрах: лечение в них качественное, но, к сожалению, дорогое. А возможности оплачивать курсы реабилитации у родителей нет. В семье растет еще один ребенок — старший брат Саши, а работает только папа. Родители девочки очень просят неравнодушных людей помочь им с оплатой лечения дочери.
Сбор средств для Сашеньки ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Для мгновенного перевода можете перейти по ссылке.
Диагноз: Острый младенческий лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Тяжелая грибковая инфекция
Нужно: 915 тыс. рублей для приобретения противогрибкового лекарственного препарата «Кансидас»
Леночка находится в Центре детской онкологии без малого год. В мае 2020 года мама обратила внимание, что у девочки увеличился в размере живот. Общий анализ крови показал лейкоцитоз и анемию. Уже на следующий день она экстренно поступила в отделение реанимации Областной детской клинической больницы. Состояние было крайне тяжелым за счет большого количества раковых клеток в костном мозге.
Первый курс химиотерапии индукции не дал ожидаемого результата. Младенческий лейкоз особенно коварен, пациентов в возрасте до года сразу относят к группе высокого риска. К тому же молекулярно-генетический анализ выявил неблагоприятную генетическую особенность клеток — транслокацию. Это перестройка, при которой хромосомы «обмениваются» своими фрагментами. Она ухудшает прогноз и считается абсолютным показанием к трансплантации костного мозга.
Но сначала врачам нужно было добиться выхода ребенка в клинико-лабораторную ремиссию. Для этого ей был проведен курс высокодозной противорецидивной химиотерапии, который позволил справиться с минимальной остаточной болезнью — оставшимся небольшим количеством опухолевых клеток.
После длительной подготовки в августе прошлого года Лене провели пересадку костного мозга. Донором стала мама. Саму операцию Лена перенесла хорошо. Начала восстанавливаться, когда очередная пункция выявила в костном мозге ребенка опухолевые клетки. И снова химиотерапия, на фоне которой у девочки возникла тяжелая грибковая инфекция.
Для того чтобы не дать развиться тяжелому поражению легких, головного мозга, других жизненно важных органов, ребенку необходим лекарственный препарат «Кансидас». Сейчас врачи делают все возможное, чтобы избежать повторной трансплантации.
Сбор средств ведет Благотворительный фонд «Мы вместе». Реквизиты для помощи Леночке.
Диагноз: Детский церебральный паралич
Нужно: 95 600 рублей на курс реабилитации
Кирилл родился на сроке 30 недель. Из-за недоношенности и гипоксии состояние ребенка было очень тяжелым. Врачи диагностировали церебральную ишемию II–III степени. В год Кириллу поставили диагноз ДЦП.
Сейчас Кириллу 7 лет. Он растет добрым, веселым, умным мальчиком. Знает буквы и цифры. Вместе со старшим братом учит басни и стихи за 4 класс. Детям с ДЦП нелегко дается любое движение. И все семь лет Кирилл пытается овладеть самостоятельными навыками. Кирилл смог освоить хождение с костылем, научился стоять, сидеть и вставать у опоры. Делает в специальных туторах несколько шагов.
Мальчик постоянно проходит курсы реабилитации, каждый день занимается дома ЛФК. Все это дало положительный результат. Но больше всего Кириллу помогло лечение в реабилитационном центре «Пойду Сам». Лечение проходило по авторской программе доктора Муромова. Кирилл там прошел уже 11 курсов и останавливаться на этом нельзя — слишком много пройдено и вложено сил.
Скоро мальчику предстоит операция на ногах. Семья всеми силами пытается ускорить выздоровление Кирилла. Единственное, что тормозит лечение мальчика, — финансы. В семье Реутовых работает только папа, зарплата у него небольшая.
Поддержите Кирилла, без вашей помощи он не научится ходить. Сбор средств для Кирилла ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Для мгновенного перевода можете перейти по ссылке.
Реквизиты для помощи:
Диагноз: Детский церебральный паралич, спастическая диплегия, сходящееся косоглазие, двусторонний подвывих тазобедренных суставов
Нужно: 107 400 рублей на оплату курса реабилитации
Вика родилась естественным путем, ножками вперед на 30-й неделе, при рождении ей диагностировали субарахноидальное кровоизлияние 2-й степени и гидроцефалию. Малышка закричала спустя две минуты, по шкале Апгар врачи оценили состояние ребенка в 5-6 баллов из 10. Неонатолог сказала, что легкие закрылись, Вику поместили в кувез и подсоединили к ИВЛ. Там девочка провела 1,5 суток, а потом задышала сама. «В тот момент мы и решили назвать ее Виктория — победа», — вспоминают родители.
До 11 месяцев у Вики было три курса массажа на дому, ежедневная гимнастика. Два раза она лежала в неврологическом отделении. Время шло, а Вика не научилась и половине того, что могли доношенные дети. В 11 месяцев врачи поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия, сходящееся косоглазие, двусторонний подвывих тазобедренных суставов.
В год и два месяца семья попала на реабилитацию в медицинский центр «Здоровое детство». После первого курса у Вики наблюдалась положительная динамика. К трем годам Вика научилась ползать на четвереньках, садиться из положения лежа, вставать у опоры и ходить вдоль нее.
Вика очень общительный, любознательный ребенок. Легко учит стихи и запоминает слова на английском языке. Родители оплачивают уколы ботулинического токсина «Ксеомин» для расслабления нижних конечностей, водят девочку в бассейн.
«Все это положительно влияет на общее состояние дочери. Мы стараемся не упускать время и возможности. Знаем, что добьемся больших результатов и сможем социализировать ребенка», — говорит мама девочки.
В мае невролог и ортопед настойчиво рекомендовали Цеповым приобрести вертикализатор. Из-за этой покупки запланированную поездку в «Здоровое детство» пришлось отменить. У родителей не хватило средств на оплату курса. В семье Цеповых работает только папа, поэтому на новый курс Вика сможет попасть только с нашей помощью.
Сбор средств для девочки ведет благотворительный фонд «Живи, малыш». Для мгновенного перевода можете перейти по ссылке.
Диагноз: Рак крови — острый миелоидный лейкоз
Нужно: 401 тыс. рублей на приобретение препаратов «Цидофовир» и «Пробенецид»
Это сейчас врачи на вопрос о состоянии здоровья Миланы отвечают: «Самочувствие неплохое», а еще совсем недавно эта малышка отчаянно боролась за жизнь, сопротивляясь не только тяжелой болезни, но и возникающим на фоне лечения осложнениям. Уже год девочка находится в больнице.
Рак крови — острый миелоидный лейкоз — диагностировали Милане в декабре 2019 года. Началось лечение. Вначале организм ребенка хорошо на него ответил. Однако вскоре по результатам цитогенетического анализа клеток костного мозга девочка была переведена в группу высокого риска. «Таким пациентам в обязательном порядке показана трансплантация костного мозга в первую ремиссию», — рассказывает лечащий врач девочки. В первый раз донором для Миланы стала мама. Пересадка прошла в начале августа прошлого года. Несмотря на все усилия врачей трансплантат не прижился. Было констатировано полное «отсутствие донорских клеток в костном мозге». Иными словами, произошло отторжение.
Началась подготовка ко второй пересадке, и снова высокие дозы химиотерапии. Повторную трансплантацию (на этот раз от папы) провели в сентябре. Операция прошла хорошо, однако длительная токсичная терапия дала осложнение в виде агранулоцитоза. Милана уже перенесла огромное количество различных инфекций, самым страшным из которых стал сепсис, или заражение крови.
Сейчас возникла очередная проблема — тяжелая вирусная инфекция. Для девочки ситуация является угрожающей с учетом высокого риска развития осложнений. Милане показано назначение противовирусного лекарственного препарата «Цидофовир», а также препарата «Пробенецид» в качестве сопроводительного лечения, необходимого для снижения риска токсических осложнений. Проблема в том, что эти эффективные, но дорогие препараты не входят в перечень бесплатных лекарств.
С вашей помощью Милане будет легче справиться с тяжелым недугом. Сбор средств для Миланы ведет благотворительный фонд «Мы вместе».
Реквизиты для помощи:
Диагноз: Двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 3 ст.
Нужно: 126 тыс. рублей для приобретения двух программируемых цифровых слуховых аппаратов.
На вопрос, что должен делать старший брат, Демид без промедления отвечает: «Заботиться». Мальчик подходит к своей роли со всей ответственностью: помогает сестре собраться на гимнастику, провожает до зала (они вместе ходят в одну секцию). Поддерживает в играх, хоть «эти девчоночьи истории» не очень ему интересны.
Проблемы со слухом у обоих детей стали для родителей полной неожиданностью. Сначала это произошло с Демидом, а потом и с младшей — Мирой, с той только разницей, что у девочки потеря слуха гораздо меньше.
Шестилетний Демид — само обаяние, в садике его очень любят все педагоги. Физическое и интеллектуальное развитие мальчика «соответствует норме», как сказал бы врач или психолог. Проще говоря, он совсем не отличается от сверстников и только специалист заметит, что у него особенности здоровья. Говорит он чисто и внятно, развернутыми предложениями, с хорошим словарным запасом. Это, безусловно, заслуга родителей: с самого начала они делают все возможное: логопед, сурдопедагог, развивающие кружки, спортивная секция и постоянные занятия дома.
Слуховые аппараты детям Пимановы купили сами. И если Мирины в хорошем рабочем состоянии, то у Демида они на последнем издыхании. Пять лет — стандартный срок эксплуатации слуховых аппаратов. Любая техника изнашивается, а аппараты тем более, ведь работают они практически круглосуточно. Нарушается обработка звуков, падает разборчивость, появляются посторонние шумы. Особый дискомфорт мальчик испытывает, находясь в людных помещениях. Голоса сливаются в один гул, из которого уже не вычленишь, например, голос воспитателя. Постоянное напряжение приводит к ухудшению слуха. Уже сейчас шепот Демид не слышит совсем, а обычную речь слышит с расстояния не более двух метров.
Через год Демид пойдет в школу. Сейчас он вполне готов к обучению в общеобразовательной, а не в специализированной речевой школе. При настолько тяжелой сенсоневральной тугоухости такое случается не часто. Помогите Демиду слышать лучше и сохранить здоровье. Помогает семье Благотворительный фонд «Мы вместе».
Реквизиты для помощи:
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Отторжение трансплантата
Нужно: 960 309 рублей для оплаты сета для подготовки к трансплантации костного мозга.
Страшный диагноз «Острый младенческий лейкоз» Ванюше поставили в восемь месяцев. Два года тяжелой борьбы, и мальчика удалось вывести в ремиссию. Пункция костного мозга и лабораторная диагностика показали полное отсутствие раковых клеток. Ванечку с мамой Натальей отпустили домой. Семья была полна надежд на то, что скоро сын окрепнет, вернется к нормальной жизни, а болезнь больше никогда не вернется. Но все вышло иначе. Через пять месяцев, в сентябре прошлого года, мальчик поступил в онкоцентр с рецидивом болезни.
Мальчику сделали пересадку костного мозга от мамы, но трансплантат не прижился. Впереди у Вани трансплантация от неродственного донора. Процесс поиска уже запущен. В это же время врачи начнут подготовку. Одним из ее важных этапов станет очистка донорского костного мозга от нежелательных клеток, которые могут стать причиной осложнений, самой тяжелой из которых является «реакция трансплантата против хозяина». Сама процедура выполняется в условиях лаборатории онкоцентра. Однако проблема состоит в том, что реагенты, с помощью которых производят очистку донорского материала, не покрывается квотой на проведение пересадки, но без нее никак не обойтись. На это и нужна крупная сумма.
Сейчас Ваня восстанавливается. Он по-прежнему находится в стерильном боксе отделения трансплантации костного мозга — из-за отсутствия иммунитета сохраняется большая вероятность возникновения инфекций, а этого допустить никак нельзя. Сейчас его самочувствие улучшилось, мальчик стал более активным, появился аппетит.
Половину своей жизни Ваня провел в больнице. Мама всегда рядом с ним, но дома по ним скучают папа и старшая сестренка. Помогите Ванечке вернуться домой. Сбор средств для подготовки к пересадке костного мозга ведет благотворительный фонд «Мы вместе». Реквизиты для помощи:
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после трансплантации костного мозга. Опухоль Вильмса
Нужно: 443 220 рублей для приобретения лекарственного препарата «Метипред»
Есть поговорка: снаряд дважды в одну воронку не попадает. История Софии говорит об обратном и в то же время доказывает, что даже в самые трудные времена нужно верить в лучшее. Ничто не предвещало беды. Здоровая крепкая малышка росла и развивалась соответственно возрасту, радовала папу с мамой и старшую сестру. Диагноз «опухоль Вильмса» — злокачественное новообразование почки — обнаружили у девочки, когда ей было два с половиной года. Сначала девочке провели курс химиотерапии, который позволил сократить размер опухоли вдвое, а затем операцию. Единым блоком хирурги удалили правую почку и мочеточник. Лечение длилось год: после операции последовал восстановительный период, а потом снова химия со всеми сопутствующими ей осложнениями: лихорадкой, тошнотой, болями.
После курса поддерживающей химиотерапии летом в 2015 году София постепенно возвращалась к нормальной жизни. Все говорило о том, что болезнь удалось победить. Девочка пошла в школу, решила заниматься музыкой. Усидчивая, старательная, к занятиям она подходила основательно. Но через месяц после начала первой четверти первоклашка София как-то сникла. Стала быстро уставать, пропал аппетит. Как раз подошло время для очередного анализа, который выявил у девочки большое количество бластных клеток и лейкоцитов.
У Софии диагностировали острый лимфобластный лейкоз, который осложнялся наличием у нее так называемой «филадельфийской хромосомы» — неблагоприятной молекулярной перестройки, которая негативно влияет на исход болезни. Таких пациентов сразу относят к высокой группе риска. Им требуется более агрессивная и длительная терапия с последующей трансплантацией костного мозга. Без нее вероятность рецидива очень велика.
Пересадку костного мозга провели 28 февраля. Донором для Софии стала старшая сестра, они оказались полностью совместимы. Пока состояние девочки тяжелое, она почти все время спит.
Исходя из состояния ребенка, врачи пришли к выводу о том, что девочке «необходимо включение в терапию препарата „Метипред“». Он используется для снижения естественного иммунитета организма и лечения острой реакции трансплантат против хозяина, проще говоря, препятствует отторжению донорского костного мозга.
Но сейчас лекарство отсутствует в России по разным причинам: повышенный спрос в условиях пандемии, введение процедуры госрегулирования предельно допустимых цен, изменения в российском законодательстве в части введения правил маркировки лекарств в информационной системе мониторинга движения лекарственных препаратов.
После возобновления поставок процедура закупки его больницей займет время, а дети ждать не могут. Поэтому закупку 60 флаконов «Метипреда» взял на себя благотворительный фонд «Мы вместе».
«Я буду счастлив, если благодаря моему дню рождения мы поможем этим детям. Спасибо всем, кто откликается на эту инициативу», — сказал Евгений Куйвашев Znak.com.
Отметим, благодаря этой традиции в совокупности за все годы на помощь детям было собрано более 52 млн рублей, из них почти 30 млн рублей — в 2020 году. Поддержку получили более 40 семей.
|