Письмо Трампу от родителей смертельно больной девочки с Урала направлено в Вашингтон
Письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи, которое на днях написали родители смертельно больной годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, передано в американскую дипмиссию и оттуда направлено в Вашингтон. Об этом сегодня Znak.com отец ребенка Алексей Краюхин. Дошло оно до адресата и какова реакция, мужчина пока не знает.
Об этом обращении наше издание писало ранее. В обращении Краюхиных говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (персональные данные ребенка и диагноз публикуются Znak.com с письменного разрешения родителей). «Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — пояснили в письме родители Елизаветы.
Далее они упомянули о том, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение. Это лекарство считается самым дорогим в мире.
«Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца. Она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, — пишут родители малышки. — Говорит слово „мама“, „папа“, „баба“». Далее в письме подчеркивается, что в России «ребенок обречен на смерть» и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат.
«Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу», — такими словами заканчивается письмо Алексея и Алены Краюхиных. В беседе с корреспондентом Znak.com Алексей Краюхин ранее признался, что письмо Трампу «это крик души» и последняя надежда, так как в России нет способов лечить таких детей.
На данный момент диагноз «спинальная мышечная атрофия» только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей.
В ХМАО умерли еще три человека с COVID-19. Общее число смертей от инфекции — 115
СК: Известного в Ленобласти бизнесмена Петрова убили по заказу (видео)
Apple начала менять старые Android-смартфоны на новые iPhone
В Стерлитамаке женщины не поделили детскую площадку с подростками, конфликт попал на видео
Вице-премьер РФ везет в Челябинск делегацию чиновников от экологии
«Интерген» - комплексное оснащение оборудованием лабораторий и клиник ЭКО
|