Письмо Трампу от родителей смертельно больной девочки с Урала направлено в Вашингтон
Письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи, которое на днях написали родители смертельно больной годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, передано в американскую дипмиссию и оттуда направлено в Вашингтон. Об этом сегодня Znak.com отец ребенка Алексей Краюхин. Дошло оно до адресата и какова реакция, мужчина пока не знает.
Об этом обращении наше издание писало ранее. В обращении Краюхиных говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (персональные данные ребенка и диагноз публикуются Znak.com с письменного разрешения родителей). «Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — пояснили в письме родители Елизаветы.
Далее они упомянули о том, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение. Это лекарство считается самым дорогим в мире.
«Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца. Она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, — пишут родители малышки. — Говорит слово „мама“, „папа“, „баба“». Далее в письме подчеркивается, что в России «ребенок обречен на смерть» и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат.
«Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу», — такими словами заканчивается письмо Алексея и Алены Краюхиных. В беседе с корреспондентом Znak.com Алексей Краюхин ранее признался, что письмо Трампу «это крик души» и последняя надежда, так как в России нет способов лечить таких детей.
На данный момент диагноз «спинальная мышечная атрофия» только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей.
Правительство Польши отложило введение запрета на аборты после массовых протестов
Серверы телеканала «Дождь» дважды за день подверглись DDoS-атаке
В 2019 году ущерб от экономических преступлений в России составил 447 млрд рублей
18 смартфонов Xiaomi первыми получат глобальную MIUI 12.5
|