Пятимесячную Аню из Екатеринбурга, $2,4 млн на лечение которой дал Лисин, увезли в США
Пятимесячная Аня Новожилова из Екатеринбурга, которой при помощи миллиардера Владимира Лисина удалось собрать 2,4 млн долларов на лечение спинальной мышечной атрофии (СМА), вместе с родителями находится в американской клинике и в настоящий момент проходит там все необходимые процедуры. Об этом Znak.com рассказали в благотворительном фонде «Радуга», через который собирались деньги на лечение.
Аня долгожданный ребенок. Ее отец, преподаватель УрГЭУ Петр Новожилов, и мама, Светлана Новожилова, ранее рассказывали корреспонденту нашего издания, что беременность и роды прошли благополучно. Первый месяц после рождения малышка была активной, а позже вдруг стала вялой. Обеспокоенным родителям врачи рекомендовали давать ребенку витамины и делать массаж. Несмотря на все усилия любящих родителей, Ане лучше не становилось. После нескольких месяцев хождения по врачам и большого количества анализов крохе был поставлен диагноз — СМА.
СМА успешно лечится сейчас только в США, но лекарство Zolgensma стоит 160 млн рублей ($2,4 млн). Причем поставить его нужно до достижения ребенком двух лет, далее процесс болезни необратим и приводит к летальному исходу. В январе этого года родители Ани открыли сбор пожертвований, к февралю им удалось собрать 41 млн рублей. Их выручил Владимир Лисин, выделивший через свой фонд недостающую сумму.
После того как между американской клиникой, родителями Ани и фондом Лисина был заключен трехсторонний договор, а также проведены необходимые анализы на восприятие организмом девочки лекарства, Новожиловы получили разрешение на выезд.
«Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду „Радуга“! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас!» — написали отец и мать девочки на своей странице в Instagram.
|