Юная кировчанка с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде РФ
В Совете Федерации РФ открылась фотовыставка "Я ЖИВУ. Кадры из жизни "редких" людей"
14 февраля 2022 года в Совфеде Российской Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ. Кадры из жизни "редких" людей". Информацию об этом сообщили в пресс-службе центра помощи пациентам "Геном".
Известно, что на выставке отображено 11 историй детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями: болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие было создано в честь дня редких заболеваний, которое ежегодно отмечается 28 февраля.
Одной из героинь фотовыставки стала четырехлетняя Ульяна Корчемкина, юная жительница Кирова. В Центре ее характеризуют, как очень любознательную, непосредственную и сообразительную девочку. Она любит наряжаться, помогать маме, а ещё она поет и посещает вокальную студию
Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у нее повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн, — сообщили в пресс-службе учреждения.
Ранее мы писали о том, что в России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире стоимостью более 160 миллионов рублей для лечения детей с СМА
В Кирове пропавшую без вести девочку нашли спустя 6 дней
В Сети появилось фото письма, обязывающего кировских почтальонов покупать лотерейные билеты
ТНТ закрывает шоу «Дом-2», променяв его на стендап
NBC: Байден в частных разговорах назвал Путина «парнем с ядерным оружием и без друзей»
|