Мама ребёнка из Уфы, который борется со смертельной болезнью: «У него боли по всему телу и при глотании»
Мама двухлетнего Радмира Галиуллина, который борется со смертельным заболеванием, метахроматической лейкодистрофией, рассказала, что ее сыну провели генную терапию в Италии, чтобы остановить болезнь.
— Некоторое время [после процедуры] мы были с ним в стерильном боксе, потому что генной терапии даётся хоть и слабая, но химиотерапия, 3–4 дня после которой была [у него] слабость, температура, боли по всему телу и при глотании. Где-то на десятый день после первой химиотерапии у Радмира начали лезть волосы и прямо в больнице его побрили за 5 минут. Домой в резиденцию выписали, когда он начал самостоятельно есть и когда все показатели крови поднялись до безопасного уровня. Пару раз в неделю ложимся на дневной стационар, берут анализы, проводят занятия, наблюдают, — отметила Алия Галиуллина в разговоре с корреспондентом UFA1.RU сегодня, 31 мая.
Генную терапию ее ребенку провели на днях.
— В целом прошло все легче и быстрее, чем даже мы предлагали. Получается, четыре дня химиотерапии, затем день отдыха организму и на следующий день уже генная терапия. Больше времени заняла подготовка к терапии (бесконечные обследования, несколько раз собирали костный мозг, и пару недель работали с костным мозгом в лаборатории) и вот теперь у Радмира уже идёт период восстановления, — отметила Галиуллина.
Ее дочь, пятилетняя Агата, также страдает от этого заболевания, что и ее младший брат, поскольку оно наследственное. Об этом рассказала мама детей в большом интервью корреспонденту UFA1.RU.
Женщина вместе с мужем ведут страницу «ВКонтакте», где подробно рассказывают о состоянии детей. Там же указаны и реквизиты для помощи Агате. Девочку, со слов матери, отказались лечить в России, назвав ее случай безнадежным. Агата плохо сидит и почти не разговаривает.
В Минобрнауки рассказали, когда начнется плановая кампания в учебных заведениях Башкирии
Еще одна больница в Кировской области возвращается к обычному режиму работу
Разработчик вакцины от COVID-19 рассказал, когда препарат поступит в оборот
Главврач омской больницы, не выпускавший Навального на лечение, получил новую должность
Путин предложил увеличить пособия на детей от 3 до 7 лет
Зои Кравиц озадачила фанов в инстаграме своей бледной кожей. Но дело не в тоналке, а в карантине
|